なんふぁみの想い

2019年から山陽小野田市を拠点に、疾患の垣根を越えて互いに支え合う活動を行っています。

難治性希少疾患の子どもを育ててきた経験を活かしたいという思いから、「なんふぁみ」が誕生しました。

難治性疾患を持つ方とそのご家族、支援者、医療関係者などとの対話を通じて、情報共有や共感が生まれています。

世の中には「こんなことがあったらいいな」「できたらいいな」と思うことがたくさんあります。

 

なんふぁみは、みんなと一緒にそのような想いをカタチにしていく場所でありたいと考えています。

集いの場

  • なんふぁみカフェ
  • RDD なんふぁみ山口
  • 先天性TTPコミュニティ

情報発信の場

  • 親子ラジオ『みらいポケット』
  • eスポーツ支援

学びの場

  • 患者・市民参画(PPI)推進
  • 臨床研究のことを知ろう!
  • 子ども✕創薬ゲーム構想



難病サポートfamiliaやまぐち

Intractable Disease Society Support Familia Yamaguchi

 

〒756-0088

山口県山陽小野田市東高泊1353-4

E-mail:info@nanfami.com